普癌新声 - 人群肿瘤随访登记

人群肿瘤登记的目的和意义

什么是肿瘤登记？

肿瘤登记是系统性、经常性收集有关肿瘤及肿瘤患者信息的统计制度。

了解城乡居民癌症发病、死亡、生存情况
掌握癌症的疾病负担与变化趋势
了解癌症在不同地区和人群中的分布特征

为制定癌症防控策略与措施、规划与计划提供科学依据
为癌症的临床研究提供信息
为癌症防控效果评价提供数据支持

肿瘤登记发展历史

肿瘤登记覆盖情况

组织架构

省级登记处

河南省癌症中心

职责

制定全省工作计划、实施方案、质量控制
建立和完善肿瘤登记信息系统
技术指导、人员培训、考核评价
督导检查
数据分析和报告

市级登记处

市级CDC/肿瘤医院

职责

区域内技术指导、人员培训
市级质量控制
督导检查
数据分析和报告

县区级登记处

县区级CDC

职责

技术指导、人员培训
质量控制
督导检查
统计分析、数据发布

收集数据内容

肿瘤登记收集一定人群中所有恶性肿瘤、中枢神经系统良性肿瘤以及原位癌。

肿瘤上报范围(ICD10)

C00-C97
D32-D33
D42-D43
D45-D47
原位癌

人口数据

以县区为单位收集登记处覆盖人群分年龄、分性别户籍人口数

寿命表数据

以县区为单位收集登记处覆盖人群分年龄、分性别全死因死亡数以估计寿命表

数据项目

肿瘤登记收集的变量包括以下7个部分（图 1）

个人识别信息
人口学信息
肿瘤信息
治疗信息
随访信息
预后信息
信息来源

classDiagram
    class 个人识别信息 {
    登记处编号
    身份证号
    姓名
    户籍地址
    常住地址
}
    class 人口学信息 {
    性别
    年龄
    出生日期
    婚姻状态
    职业
    民族
}
    class 肿瘤信息 {
    发病日期
    诊断依据
    原发部位ICDO3
    形态学ICDO3
    行为ICDO3
    分级ICDO3
    临床分期/TNM分期
    多原发状态
    双边性
}
    class 治疗信息 {
    治疗方法
}
    class 随访相关信息 {
    联系电话
    联系人
    联系人电话
    常住地址
}
    class 结局信息 {
    最后接触日期
    生存状态
    死亡日期
    死亡原因
    死亡地点
}
    class 信息来源 {
    报告医院
    住院号/门诊号
    报告医师
    报告日期
}

    个人识别信息 --|> 人口学信息
    个人识别信息 --|> 肿瘤信息
    个人识别信息 --|> 治疗信息
    个人识别信息 --|> 随访相关信息
    个人识别信息 --|> 结局信息
    个人识别信息 --|> 信息来源

图 1: 人群肿瘤登记收集数据项目

数据来源

肿瘤登记强调多源上报、数据来源于医院、医保系统、县-乡-村医师网、全死因数据等。（图 2 ）

flowchart TD
  A[(肿瘤登记数据库)] --> B(医院)
  A --> B
  A --> C(县-乡-村三级医师网络)
  A --> D(医疗保险)
  A --> E(死因监测)
  A --> F(殡葬系统)
  A --> G(公安系统)
  B --> b1(住院患者数据)
  B --> b2(门诊患者数据)
  B --> b3(病案部门)
  B --> b4(病理诊断部门)
  D --> d1(新农合)
  D --> d2(城镇医保)
  D --> d3(职工医保)

图 2: 肿瘤登记数据来源渠道

数据来源：城市VS农村

城市地区和农村地区数据来源略有不同

城市地区数据更依赖医院，农村地区数据来源在医院的基础上，还要有县-乡-村医师网络的数据（图 3 ，图 4）

flowchart TD
  A[(城市登记处)] --> B(主要来源)
  A --> C(补充来源)
  B --> D(临床医生)
  B --> E(病案室)
  B --> F(病理科)
  C --> G(城镇医保)
  C --> H(死因监测)
  C --> I(殡葬系统)
  C --> J(公安系统)

图 3: 城市地区肿瘤登记数据来源情况

flowchart TD
  A[(农村登记处)] --> B(主要来源)
  A --> C(补充来源)
  B --> D(医院)
  B --> E(村医)
  B --> F(新农合)
  B --> G(城镇医保)
  C --> H(死因监测)
  C --> I(殡葬系统)
  C --> J(公安系统)

图 4: 农村地区肿瘤登记数据来源情况

肿瘤分类与编码

肿瘤登记采用双编码系统

分类标准

ICD-O-3 ：数据收集
ICD10 ：统计分析

《肿瘤登记年报》采用ICD10进行肿瘤分类（表 1）

表 1: 常用癌症分类统计表（大类）

部位	ICD10
口腔和咽 (除外鼻咽癌和喉)	C00-10,C12-14（除外C10.1）
鼻咽癌	C11
食管	C15
胃	C16
结直肠肛门	C18-21
肝脏	C22
胆囊及其他	C23-C24
胰腺	C25
喉	C32，C10.1
气管、支气管、肺	C33-C34
骨	C40-C41
乳房	C50
子宫颈	C53
子宫体及子宫部位不明	C54-55
卵巢	C56
前列腺	C61
睾丸	C62
肾及泌尿系统不明	C64-66，68
膀胱	C67
脑,神经系统	C70-C72
甲状腺	C73
淋巴瘤	C81-85,88,90,96
白血病	C91-C95
其它	Other（除外以上）
所有部位合计	ALL

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 编码

ICD-O-3编码是由4位解剖学部位编码、4位形态学编码、1位行为编码和1位分级编码共十位编码组成的肿瘤分类编码。

解剖学部位编码(Topo)：C34.9
形态学编码：M8140
行为编码：3
分级编码：1

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 解剖学部位编码(Topo)

解剖学部位编码(Topo)由写大写字母C开头+两位数字+小数点+一位数字组成，用来描述肿瘤发生部位相关信息。

C34.1 (小数点之前描述主要部位，小数点之后描述亚部位)
C34：肺
1：上叶

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 形态学编码(Morp)

ICDO3形态学编码由组织学、行为和分级编码组成，以描述肿瘤发生的性质。

M组织学/行为/分级
M8070/33
鳞状细胞癌恶性低分化

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 行为编码

0 ：良性
1 ：良性或恶性未肯定
2 ：原位癌
3 ：恶性，原发部位
6 ：恶性，原发部位/恶性，继发部位
9 ：恶性，原发部位或转移部位未肯定

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 分化程度编码

编码	意义
1	高分化
2	中分化
3	低分化
4	未分化
5	T-细胞
6	B-细胞
7	非T-非B
8	NK细胞
9	分化程度未确定

肿瘤分类与编码

ICD-O-3解剖学部位与ICD10有何异同？

质量控制

质量控制的意义

使不同地区之间的数据具有可比性
代表登记处所在地区的癌症人群
使癌症数据真实有效

flowchart LR
  A[质量控制指标] --> B(可比性)
  A --> C(完整性)
  A --> D(有效性)
  A --> E(时效性)
  B --> b1(发病的定义)
  B --> b2(多原发判断)
  B --> b3(分类与编码)
  B --> b4(死亡证明)
  C --> c1(死亡发病比M:I)
  C --> c2(只有死亡医学证明书比例DCO%)
  C --> c3(组织学确诊比例MV%)
  C --> c4(不同时间发病率的稳定性)
  C --> c5(年龄别发病率曲线)
  D --> d1(组织学确诊比例)
  D --> d2(只有死亡医学证明书比例DC\%)
  D --> d3(部位不明比例UB%)
  D --> d4(数据内部一致性)

图 5: 肿瘤登记质量控制指标体系

质量控制

肿瘤登记收集的变量或者变量组合之间存在一定的逻辑关系，通过对单个变量或变量组合之间的逻辑关系进行审查，以提高肿瘤登记数据有效性。

单个项目

出生日期
发病日期
年龄、性别
发病部位
形态学
行为和分级

项目组合

性别/部位
部位/组织学学
年龄/部位/组织学
行为/部位
行为/组织学
性别/组织学

校验结果

正确✅
警告⚠️
错误❌

质量控制

完整性指标

癌症患者

诊断患者

肿瘤登记

质量控制

完整性指标

癌症患者

诊断患者

肿瘤登记